Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Det måste ha varit många år sen jag hörde om förändringar som skulle införas gällande föräldrars tillgång till 1177 och recept när barnet fyllt 13 år, i syfte att skydda barnets integritet och förhindra hedersproblematik. Jag vet att jag tänkte ”Men HJÄLP så omständligt och dumt för funkisföräldrar!” men sen tänkte jag lika snabbt ”…men det hinner de ju rätta till innan Linus fyller 13 år – det är ju en klar miss”.

Lördagen den 28 december, tre månader innan Linus kommande 13-årsdag, vaknade jag efter en efterlängtad hotellnatt till ett meddelande från 1177. Det stod helt enkelt att mitt barn snart fyller 13 år och att jag då inte längre kommer att kunna använda 1177 för barnets räkning – men med en hänvisning till att Linus kan skaffa bank-id och logga in själv. Inte ett ord om barn med funktionsnedsättningar. Jag fick helt enkelt börja googla och fråga runt. Om jag förstått det rätt blir livet ännu lite krångligare.

En liten hänvisning till vad som gäller oss som har barn med omfattande funktionsnedsättningar hade känts inkluderande.
Fortsätt läsa

I ett debattinlägg hos Vi lärare skriver läraren Ulrica Björkblom Agah ”Någon måste säga det: Det är föräldrarna som förstör sina barns framtid – inte lärarna”. Alltså redan där… Man kan ha en  så fast synpunkt för hög eller låg skatt. Men detta handlar inte om en konkret politisk detalj. Detta handlar om BARN som mår psykiskt dåligt och om familjer i kris. Jag anser att det är extremt oempatiskt att då raljera och dra alla över en kam med ett så respektlöst ogrundat uttalande.

Fortsätt läsa

Efter över ett års välbehövlig paus, har jag startat upp min podd Kaos, kärlek & koffein igen – med en ny poddkompanjon!

Hon heter Mikaela Jackleus, bor i Stockholm och är mamma till Liam som har autism med pda-profil (pathological demand avoidance) och en ångestdiagnos.

Fortsätt läsa

När man har ett barn som omfattas av LSS har man rätt till ersättning från Försäkringskassan (samma som vid VAB) för tio så kallade ”kontaktdagar” per år. Visst låter det fint? Tyvärr är de oftast helt meningslösa då de inte får användas till det vi verkligen behöver.

Fortsätt läsa

Alla som blivit föräldrar vet vilken beskyddarinstinkt som föds i samma stund som man får sitt barn i famnen för första gången. Den första tiden är man med sitt barn 24 timmar om dygnet och man lär sig varje nyans och detalj av sitt barn. Barnet är helt beroende av sina föräldrar för att överleva.

Efterhand som barnet växer och utvecklas tänjs den där osynliga navelsträngen ut. Dagen för förskolestart kommer och alla vet hur overkligt (och lite läskigt) det är att lämna över det där ansvaret och kontrollen för det dyrbaraste man har, till okända pedagoger. Men genom inskolningen lär man känna de ofta tre-fyra personerna, man skapar en relation och bygger upp ett förtroende. Åren går, barnet lär sig kommunicera bättre och kan allt mer själv berätta om sin dag. Du vet att barnet kommer säga till om något hänt, stort som smått – föll från gungan eller att X rev sönder en teckning.

Som förälder till ett barn med till exempel intellektuell funktionsnedsättning och autism är det betydligt svårare att tänja ut den där navelsträngen. Barnet fortsätter vara beroende för sin överlevnad. Du är barnets extra händer till alla moment som är praktiskt svåra. Du är barnets säkerhetsbälte och skyddsnät eftersom barnet inte förstår risker och faror. Du är barnets tolk eftersom barnet har svårt att själv beskriva känslor, upplevelser och behov. Kanske har barnet inget talat språk alls. Du är psykolog och specialpedagog som vet exakt hur man ska agera med just ditt barn för att underlätta vardagen och förebygga kraschar. Du är den varma alltid förlåtande famnen att landa i efter ett utbrott. Du är så mycket mer än en ”vanlig” förälder och du är smärtsamt medveten om det.

Fortsätt läsa

I höstas kunde vi via media ta del av fasthållningar och andra övergrepp på en skola i Kalix. Förra veckan rapporterade SVT Gävleborg om hur en anpassad grundskola använt ”straffbänk” och andra fruktansvärda metoder när barn med intellektuell funktionsnedsättning gjort ”fel”. Igår fick jag via en vän höra att hennes barn med bland annat svår ADHD och autism berättat att man på dennes resursskola får sitta ensamma i ett ”reflektionsrum” när man gjort ”fel”. En timstock sätts på 5-20 minuter – sen får barnet komma ut och berätta om sina reflektioner…

Jag får en klump i magen. Mitt hjärta går sönder. Jag blir mörkrädd (och livrädd) när jag hör om att personer som ska ansvara för barn med omfattande funktionsnedsättningar har så låg både kompetens och förståelse för barnens svårigheter. Konsekvenserna av vissa funktionsnedsättningar kan för den som saknar kunskap och empati, blandas ihop med oförskämdhet, dålig uppfostran och nonchalans inför regler. Tänk om Linus skulle få ett straff för att meckade med sladdar på kortan eller i skolan, smet ut från skolgården, gjorde stopp i skoltoaletten, inte räckte upp handen, inte satt stilla, gick upp i spinn eller fick en arg låsning. Tänk om…💔

HUR kan detta förekomma i skolor i Sverige? Det här handlar om bristande kunskap om funktionsnedsättningar, bristande förståelse, farlig kultur i verksamheten och/eller låg pedagogisk kompetens.

Fortsätt läsa

Igår läste jag ut boken Aldrig släppa taget – en berättelse om psykisk ohälsa hos en ung tjej, om föräldrar som kämpar både för att förstå sitt barn och för att få rätt hjälp, om en skola som sviker, om en svåråtkomlig barn- och ungdomspsykiatri och om när det värsta tänkbara scenariot nästan händer… Men framför allt, en bok om vägen tillbaka till ett bättre mående och till varandra.

Den är skriven ur två perspektiv, vartannat kapitel är skrivet av 18-åriga Tilda Boisen och vartannat av mamma Frida Boisen. Man får ta del av bådas perspektiv på samma situationer och det gör boken så extra bra!

Efter några tuffa år för Hannah, väckte den här boken mycket tankar och känslor i mig. Jag kände igen mig i maktlösheten, rädslan och kampen för att verkligen förstå vad barnet går igenom. Man slits mellan barnets upplevelser och samhället som skriker: ”Du måste få ditt barn till skolan”. Det blir liksom svårt att stå på båda sidor samtidigt och det tar ett tag att inse att det enda viktiga är att barnet mår bra.

Fortsätt läsa

Linus är på sitt korttidsboende hela helgen. Hemmet är stilla utan puls. Tyst. Det finns ingen plan, inga måsten. Vi gör vad vi känner för, när vi känner för det. 

I fredags lagade vi tacos. Fixade i köket utan ett öra mot vardagsrummet, utan att springa och kolla varför det är tyst, utan att hela tiden springa och hjälpa eller avvärja en olämplig aktivitet. Vi tänder ljus och konstaterar att de brända ljusen (bevisen) måste gömmas innan måndag om inte Linus ska få fullständig panik och vilja tända 20 ljus till. Vi äter tillsammans alla tre och vi sitter kvar och pratar en stund efter. 

Jag vet att jag nu har två dagar på mig att vila och det är så skönt. Jag har tre nätter framför mig utan att vakna av de hasande stegen i hallen som gör mig klarvaken på en sekund – klarvaken, uppgiven och med adrenalinpåslag som kommer göra det svårt att somna om. När jag borstat tänderna och går mot sängen, passerar jag Linus rum. Dörren är öppen, sängen tom. Varje gång känns det lite i hjärtat. Varje gång.

Fortsätt läsa

Vår vardag är fylld med så mycket starka kontraster. Det är som att åka en vild berg- och dalbana vissa dagar – lycka, rädsla, skratt och panik – allt i ett snabbt svep. Jag bara åker med fast man skulle vilja stanna upp och hinna känna in sig själv.

Igår handlade det om epilepsin men berg- och dalbanan kan även handla om sinnesstämning eller lugn vs speed eller harmoni vs tvång.

Fortsätt läsa

För att ett barn ska få diagnosen autism ska det bland annat finnas varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och interaktion. I sin egen bubbla, utan talat språk och ointresserad av andra kanske den oinsatte tänker. Linus är väldigt pratsam, social (på sitt sätt) och gillar ögonkontakt – vad har han för varaktiga brister inom det här området? Faktiskt stora svårigheter fast inte de man tänker på först kanske.

Fortsätt läsa